^Наверх
logo
foto1 foto2 foto3 foto4 foto5

Личностно-социальная ситуация родителей детей с особенностями развития

3.1. Стресс и тревога в родительских семьях детей с особенностями развития

Характеризуя ситуацию семьи с особенным ребёнком, Е.В. Бурмистрова пишет, что многообразие трудностей, встающих на пути развития функционирования такой семьи, выводит её в группу риска по ряду показателей: подверженность стрессам, депрессиям, неврозам и т.п. [Бурмистрова, 2009, с. 81]
Daniel J. De Marie и Pieter le Roux считают, что признание родителями отклонения в развитии ребёнка сравнимо с опытом интенсивной потери. Некоторые семьи переживают это как смерть «нормального» ребёнка и его замену ребёнком с ограниченными возможностями [De Marie, 2001]. А.Н. Луковкина уточняет, что наиболее очевидно это в ситуации появления ребёнка с врождёнными отклонениями в развитии, но также справедливо и для ситуации, когда отклонение в поведении ребёнка становится заметно с возрастом — при появлении трудностей в обучении, например, обнаружение синдрома дефицита внимания и гиперактивности при поступлении в школу или задержки умственного развития. [Луковкина, 2011]. Родители в этом случае оказываются наедине со своими переживаниями, не имея возможности выразить свои чувства в культурно приемлемой форме, что ещё больше усиливает чувство изоляции [Bennet, 1995]; [De Marie , 2001]; [Ziolko, 1991].

Е.В. Бурмистрова отмечает, что родители часто больше обеспокоены болезнью ребёнка, чем он сам [Бурмистрова, 2009, с. 84].
Дж. Райкус, Р. Хьюз пишут, что при анализе итогового стрессового напряжения, связанного с риском возникновения семейного кризиса, необходимо учитывать три основных фактора:
1) характер и степень серьёзности стрессоров, воздействующих на семью;
адаптивные стратегии, применяемые семьёй, включая имеющиеся в её распоряжении ресурсы и источники поддержки;
характер восприятия ситуации членами семьи [Райкус, 2009, с. 213].

1. Стрессоры.
McCubbin и Patterson дают следующее определение термина «стрессор»: «событие или переходное состояние, которое оказывает непосредственное воздействие на семью и вызывает или может вызвать перемены в её функционировании как социальной системы» [McCubbin, 1983]. Стресс — это состояние, возникающее в результате несоответствия между масштабом перемен и внутренней способностью человека адаптироваться к таким переменам.
К основным стрессорам в семье с ребёнком с особенностями развития относят следующие:
а) степень инвалидизации ребёнка. Хронические и тяжёлые заболевания вызывают более сильный стресс, чем заболевания, которые поддаются лечению или носят не столь серьёзный характер. В общем случае, чем больше заболевание ограничивает уровень функциональности ребёнка и мешает его нормальному росту и развитию, тем выше вероятность возникновения в семье стресса;
б) продолжительность жизни ребёнка. Семейный дистресс может быть значительно сильнее, если заболевание или дисфункция угрожает жизни ребёнка или может сократить её продолжительность. Стресс переживается особенно остро, если жизнь ребёнка зависит от качества ухода за ним;
в) необходимость в особом уходе за ребёнком. Дети, страдающие некоторыми инвалидизирующими заболеваниями, нуждаются в особом уходе, что часто создаёт огромные трудности для родителей, нарушая обычный распорядок жизни семьи. Дети с пороками развития продолжают зависеть от окружающих на протяжении длительного времени, а в некоторых случаях нуждаются в пожизненном уходе. Это является источником дополнительного стресса для семьи;
г) заметность заболевания. Если ребёнок страдает пороком развития, который хорошо заметен или сильно меняет его внешность, это часто вызывает неприятие со стороны окружающих. Родителям таких детей всё время приходится иметь дело с негативными стереотипными установками и неприемлемым поведением незнакомых людей. М. Wikler указывает на то, что широко распространённая в нашем обществе стигматизация умственно отсталых детей на протяжении всей их жизни остаётся источником постоянного стресса для членов их семей, особенно, если негативное отношение проявляется со стороны друзей и родственников [Wikler, 1986];
д) темперамент и особенности реагирования ребёнка. Уровень стресса, которому подвергается семья, может быть связан с темпераментом ребёнка, в частности его способностью отдавать и принимать любовь и ласку. Воспитание детей, которые более адекватно реагируют на социальные стимулы, сильнее привязываются и ведут себя менее требовательно, сопряжено с меньшим стрессом, чем воспитание детей, которые не столь восприимчивы и не способны отвечать взаимностью на родительскую любовь;
е) наличие стрессоров, не связанных с состоянием ребёнка. Общий объём стресса, переживаемого семьёй, в том числе и в силу обстоятельств, не связанных напрямую с состоянием ребёнка, может стать одной из причин развития кризиса. Семья, которая имеет ограниченные доходы или сталкивается с множеством других проблем, может воспринимать заболевание ребёнка более остро, чем семья, у которой отсутствуют другие источники стресса.
2. Адаптация.
Семьи по-разному адаптируются к стрессу. Семьям, владеющим разнообразными адаптивными навыками и стратегиями, обычно удаётся снизить уровень интенсивности стресса, сохранить стабильность и избежать кризиса. В семьях с ограниченными адаптивными способностями стрессогенные события чаще ведут к развитию психологических кризисов.
Способность адаптироваться к стрессу формируется под воздействием ряда факторов. Во-первых, семьи, обладающие значительным опытом конструктивного планирования и разрешения проблем, не столь сильно уязвимы перед стрессом и обычно оказываются в состоянии справиться с
ситуацией. Если той или иной семье уже доводилось иметь дело со стрессом или тяжёлым заболеванием, члены такой семьи чувствуют себя увереннее, поскольку могут прибегнуть к приобретённым ранее эффективным адаптивным стратегиям. Напротив, семьи, адаптивные способности которых ограничены или до предела истощены другими проблемами, сильнее подвержены воздействию даже небольших стрессоров. В таких семьях необходимость удовлетворять особые потребности детей, страдающих пороками развития, может спровоцировать кризис.
Наличие эмоциональной поддержки и доступа к общественным ресурсам значительно упрощает задачу управления стрессом. Напротив, отсутствие такой поддержки и ресурсов усугубляет положение дел. В научной литературе описано несколько адаптивных стратегий, позволяющих снизить уровень стресса в семьях, где проживают дети с пороками развития. К ним относятся, в частности, следующие: организация групп взаимопомощи (например, родительских ассоциаций), поддержание тесных связей с дальними родственниками и регулярные контакты с местной церковной общиной. Положительную роль играют также такие факторы, как наличие стройной системы индивидуальных убеждений и хорошие отношения с супругом до рождения ребёнка. К сожалению, уделом семей, в которых проживают дети, страдающие умственной отсталостью и другими пороками развития, часто становится общественная изоляция. Они постепенно теряют друзей и знакомых, становятся всё менее активными в общественном плане, а члены таких семей всё меньше времени проводят друг с другом и всё реже отдыхают [Райкус, 2009].
3. Восприятие ситуации.
Восприятие ситуации семьёй также влияет на интенсивность переживаемого ею дистресса. A. Rapoport вьщеляет три способа восприятия стресса, каждый из которых вызывает характерную эмоциональную реакцию на стрессор. Стресс может восприниматься как угроза и порождать чувства страха и тревоги; стресс может восприниматься как утрата и порождать чувства печали и депрессии; наконец, стресс может восприниматься как вызов и усиливать продуктивные адаптивные реакции [Rapoport, 1965].
Ребёнок, страдающий пороком развития, может восприниматься семьёй как угроза на разных уровнях. Уклад семейной жизни может претерпеть необратимые изменения. Родители могут быть вынуждены оставить работу, чтобы ухаживать за ребёнком, что приведёт к снижению уровня семейного дохода. Отношения между супругами, равно как и отношения с братьями, сестрами и дальними родственниками, могут стать более конфликтными. Братья и сестры больного ребёнка могут воспринимать как угрозу тот факт, что родители уделяют ему больше времени и внимания. Родители могут ставить под сомнение адекватность своей самооценки и свои родительские способности, особенно если, несмотря на все их усилия, состояние больного ребёнка не улучшается.
Дж. Райкус и Р. Хьюз указывают на то, что большинство семей, в которых проживают дети с пороками развития, переживают те или иные утраты. Они могут быть конкретными, например, утрата времени, которое родитель мог бы посвятить супругу, другим детям или самому себе, утрата финансовой стабильности или утрата родителями личной свободы (включая свободу передвижения). Утраты могут носить и чисто психологический характер — например, родители могут переживать утрату ребёнка, который у них мог бы быть (если бы не ... и т.п.). Все эти чувства совершенно нормальны: на ранних этапах адаптации к ребёнку с пороком развития практически все родители проходят через первоначальный период «горевания». Если такое «горевание» затягивается, то уже можно говорить о хронической тоске. Там, где это происходит, хроническая депрессия часто снижает активные способности семьи.
Если стресс воспринимается в первую очередь как вызов, семья, как правило, мобилизуется и стремится отреагировать на сложившуюся ситуацию и найти решение возникшей проблемы. Такая целенаправленная мобилизация часто преследует своей целью помочь больному ребёнку максимально полноценно раскрыть свой потенциал, дать всем членам семьи возможность эффективно взаимодействовать и получать удовольствие от общения друг с другом, а также обеспечить удовлетворение потребностей остальных членов семьи в сфере развития и их эмоциональное благополучие. Этот подход оказывает положительное влияние на больного ребёнка и снижает уровень восприимчивости семьи к кризисам [Райкус, 2009].
M.Wikler обобщает некоторые имеющиеся в литературе данные о том, как восприятие ситуации влияет на уровень стресса, переживаемого родителями. Во-первых, чем выше уровень недееспособности и беспомощности умственно отсталых детей, тем больше матери воспринимают их как обузу, а уход за ними — как тяжёлое испытание. Аналогичным образом способность и уровень готовности матери к уходу за больными детьми снижаются, если они считают детей «холодными», сдержанными в выражении чувств, невосприимчивыми к ласке и любви. Чем ниже уровень умственного развития детей, тем выше уровень переживания родителями стресса и тем чаще родители отдают детей на усыновление. Восприятие умственно отсталых детей родителями может также быть обусловлено их социальными ценностями, общественным положением и принадлежностью к тому или иному социально-экономическому классу. В целом родители, имеющие более высокий уровень образования, чаще воспринимают умственную отсталость детей как «трагедию». М. Wilder отмечает, что такое восприятие обусловлено «не столько абсолютным уровнем способностей ребёнка, сколько относительным разрывом между тем, что ребёнок может, и тем, чего родители от него ожидали». По некоторым данным, отцам тяжелее мириться с умственной отсталостью своих детей, если речь идёт о сыновьях; по всей видимости, отцов волнует, что станет с их сыновьями, когда они покинут родной дом. Wilder также сообщает, что в целом родители адекватно воспринимают уровень способностей своих детей, но «случаются поразительные исключения из этого правила» [Wilder, 1986].
У родителей может складываться неверное представление о том, как ребёнок с пороком развития способен повлиять на остальных членов семьи. Например, мать, которой приходится тратить немало усилий на удовлетворение особых потребностей больного ребёнка, может полагать, что это наносит ущерб остальным детям. Из-за этого она может начать испытывать чувство тревоги и впасть в депрессию. Между тем действительность может оказаться совершенно не такой, какой она себе её представляла:

возможно, дети испытывают эмоциональное удовлетворение, помогая ей ухаживать за больным братом или сестрой;

может быть, они получают достаточно любви и внимания от своих дедушек и бабушек и других родственников;

вполне допустимо, что они не видят ничего дурного в том, что мать уделяет им мало времени, и не считают, что это означает, будто она их не любит.

Если помочь такой матери взглянуть на ситуацию более реалистично, она может понять, что, хотя её опасения и не беспочвенны, дела обстоят отнюдь не так плохо, как её казалось.
Родители могут также воспринимать сопереживание исходя из комплекса жертвы [Райкус, 2009, с. 213-217].
Вопросы для обсуждения

Охарактеризуйте основные стрессоры, с которыми сталкивается родительская семья ребёнка с особенностями развития.

Какие факторы влияют на успешность адаптации к стрессу семьи ребёнка, имеющего особенности развития?

Как может восприниматься повышенный уровень стресса родителями детей с особенностями развития?

Список литературы

Бурмистрова Е.В. Семья с особым ребёнком // Вестник практической психологии образования. 2008. №4 С.81-86; 2009 №1; 2009 №1(18), с. 82-86 (продолжение).

De Marie D. J., Le Roux P. The life cicle and disability : experiences of discontinuity in child and family development. Jounal of Loss & Trauma, 6, 2001.

Луковкина А.Н. Особенности детско-родительских отношений в семье с ребёнком с отклонением в развитии // Современные проблемы психологии семьи: феномены, методы, концепции. Вып. 5. СПб.: Изд-во АНО «ИПП», 2011. С. 52-57.

Bennet, Tess, DeLuca, Deborah A. Families of children with disabilities: positive adaptation across the Life Cycle. Social Work in Education; Vol. 18 Issue 1, Jan 1995.

Ziolko, Mary Ellen. Counseling parents of children with disabilities: a review of the literature and implications for practice. Journal of RehabiHtaytion, April-June, 1991.

Райкус Дж. Социально-психологическая помощь семье и детям групп риска : практическое пособие : в 4 т. Т. III. Развитие и благополучие детей. М. : Эксмо, 2009. 288 с.

McCubbin, H.L and Patterson, J.M. The family stress process: the double ABCX model of adjustment and adaptation/ In H.L McCubbin, M.B. Sussmen, and J.M. Patterson (Eds., Social stress and the family (pp. 7-38). New York: The Hayworth Press, Inc., 1983.

Rapoport A., Chammah A.Prisioner's Dilema:A Study in Conflict and Cooperation. University of Michigan Press, 1965 — 270 с

Wikler, M. Pathways to treatment: How Orthodox Jews enter therapy. Social Casework: The Journal of Contemporary Social Work. 1986 (67). P 113-118.

3.2. Взаимоотношения родителей ребёнка с особенностями развития с окружающими

А.Н. Смоленская говорит о том, что родители ребёнка с особенностями развития сталкиваются с противоречащими друг другу объяснениями его состояния, которые обусловлены стереотипами общества, собственными семейными представлениями, установками ближайшего окружения и профессиональными оценками специалистов [Смолонская, 2009, с. 230].
Разнонаправленно сть мнений и ожиданий окружающих дезорганизует, лишает комфортности социального признания. Родители детей с особенностями развития зачастую ощущают себя «бойцами-одиночками», изгоями, «брошенными» обществом. Их эмоциональный ресурс растрачивается на обиду и фрустрацию. Проблемы личной неуверенности и негативного самоотношения проецируются на окружающих, формируя паранойяльный фон отношений. Это во многом связано с информационной растерянностью родителей. Нормативный ребёнок и его родитель «попадают» в матрицу привычных социальных алгоритмов, не требующих особого аналитического напряжения. А родитель ребёнка с особенностями развития постоянно сталкивается с нестандартными ситуациями, с непониманием окружающих, которое трактует как злонамеренное [Аликин, 2012]; [Лукьянченко, 2009].
Э.Г. Эйдемиллер и В. Юстицкис отмечают как типичный факт снижения социального статуса семьи, членом которой является человек с нервно-психическими расстройствами. Но это только одна сторона проблемы. Другая заключается в том, что члены такой семьи обычно сами стесняются самого факта, что среди них есть человек с нарушениями, могут всячески это скрывать. Ситуация срабатывает по принципу замкнутого круга: то, что в семье есть человек с нарушениями, ощущается как «позор», и это делает такую семью весьма чувствительной, и даже мнительной по отношению к окружающим, что, в свою очередь, поддерживает ощущение «отверженности» и «позора».

Часто под влиянием общественного мнения члены семьи чувствуют себя ответственными за поведение индивида с нервно-психическими нарушениями. Э.Г. Эйдемиллер и В. Юстицкис полагают, что «обвинительной тенденции» по отношению к семье в определённой мере способствовали установки медицинской науки. При любых психических нарушениях у ребёнка психиатры находили ту или иную степень дисфункции семьи [Эйдемиллер, 1999, с. 54].
В этом случае незаметным образом срабатывают автоматизмы социально-психологических механизмов. Социальный психолог обнаружил бы здесь результат действия так называемых «фундаментальных ошибок атрибуции». Речь идёт о том, что при осуществлении причинного анализа люди склонны всему, что происходит с объектами их наблюдения, приписывать внутренние причины. Соответственно, если объектом рассмотрения является семья и её члены, то на них возлагается вся ответственность за ситуацию. Причём известно, что эта тенденция приписывания внутренних причин значительно усиливается в случае нестандартных или «тяжёлых» ситуаций [Майерс, 1997]. А наличие в семье ребёнка с особенностями именно к таким случаям и относится.
Э.Г. Эйдемиллер и В. Юстицкис с сожалением констатируют: немалая часть общества ощущает, что на семье, где есть человек с отклонениями, «лежит печать». Окружающим кажется, что это не только несчастье, но и позор, они стараются держаться подальше и в то же время напряжённо ищут объяснения тому, что происходит в семье. В соответствии с неосознаваемой «концепцией справедливого мира» они стремятся выяснить, в чём заключается вина или ошибка семьи. Только найдя убеждающее их объяснение, они успокаиваются и считают, что знают, как избежать подобной судьбы. В результате этого у членов семьи больного возникает ощущение, что окружающие относятся к ним с осуждением и пренебрежением. Они воспринимают свои проблемы не только как трудные, но и как позорные.
Отношения между семьёй и её окружением осложняется и по другой причине. Нарушения поведения индивида с нервно-психическим расстройством ведут к постоянным конфликтам с его социальным окружением (в школе, в среде соседей и т.п.). Нередко социальное окружение реагирует на поведение такого индивида с возмущением. Членам семьи приходится выполнять «буферную» роль, сглаживать конфликты, восстанавливать и заново налаживать взаимоотношения.
Если семье не удаётся решить эту проблему, она начинает двигаться по деструктивному пути. Проявляется это в следующих процессах.

Сокрытие, а при невозможности этого — смягчение факта нервно-психических нарушений. Члены такой семьи отвергают все попытки вмешаться в их взаимоотношения, отрицают правомерность и необходимость подобного вмешательства.

Нарастание конфликтности между семьёй и социальным окружением и вследствие этого социальная изоляция семьи. ЭХ. Эйдемиллер и В. Юстицкис приводят в качестве характерного примера высказывание матери подростка с истероидно-эпилептоидной акцентуацией: «Я однажды попыталась всё же пойти в школу. Думала, может, учителя мне что-нибудь посоветуют, ведь они постоянно работают с детьми. Когда я зашла в учительскую, у меня было чувство, что на меня набросилась стая бешеных собак. Со всех сторон подбежали несколько учительниц, и каждая выкрикивала свою претензию. Тогда я сказала, что больше я сюда не пойду».

Отказ семьи от ответственности за поведение индивида с нервно-психическим расстройством и перекладывание её, например, на школу.

Пойдя по конструктивному пути развития, семья находит способы установить контакты и со школой, и с медицинским учреждением, и нередко даже с милицией. Родители (или супруги) зачастую проявляют огромную энергию в поисках людей, которые могут помочь им в борьбе за больного члена семьи. Фактически они становятся на путь организации социальной среды [Эйдемиллер, 1999, с. 64-65].
Характеризуя ситуацию родителей ребёнка с синдромом дефицита внимания и гиперактивности, Н.А. Науменко пишет, что вследствие особенностей поведения ребёнка они постоянно сталкиваются с неприятностями социума. В проведённом автором исследовании 86 % матерей отметили, что постоянно ощущают чувство вины как перед своими близкими, так и перед лицами, причастными к воспитанию ребёнка (воспитателями, учителями, руководителями кружков и секций). 89% матерей сообщили, что часто сталкиваются с крайне негативным отношением к ребёнку в воспитательных и учебных заведениях [Науменко, 2009].
Вследствие этого у матери возникают противоречивые чувства раздражения и жалости к ребёнку, который не в состоянии соответствовать требованиям социума. Такая амбивалентность способствует формированию стиля воспитания, характеризующегося непоследовательностью и противоречивостью требований [Науменко, 2009].
Безусловно, ситуация родителя с особенным ребёнком не может исчерпываться только негативными проявлениями со стороны окружающих. М.С. Голубева провела исследование качества социальной поддержки родителей одной из категории таких детей, а именно детей с сенсорными нарушениями.
В исследовании выявилось, что широта (размер) социальной сети родителей составляет в среднем пять человек. Это в два раза меньше, чем у родителей нормально развивающихся детей, где размер социальной сети составил в среднем десять человек.
В выборке матерей, воспитывающих детей с сенсорными нарушениями, размер социальной сети составляет шесть человек, в контрольной группе матерей размер социальной сети — десять человек.
У отцов, воспитывающих детей с сенсорными нарушениями, размер социальной сети в среднем четыре человека. У отцов нормально развивающихся детей размер социальной сети — десять человек.
Для сравнения М.С. Голубева приводит данные западных учёных (Г. Перри, Б. Уэллман Б.) о том, что в среднем для удовлетворения потребности в поддержке субъекту необходимо от двенадцати до двадцати человек, а также данные отечественных исследователей Крюковой Т.Л. и Ореховой Т.В., согласно которым средний размер социальной сети у женщин равен четырнадцати, а у мужчин тринадцати человекам.
М.С. Голубева указывает, что экстенсивность общения родителей, переживающих болезнь ребёнка, резко снижается. Значимыми становятся только те люди, которые принимают участие в их переживаниях. Хотя в научной литературе можно встретить указания на то, что семьи с особенными детьми подвергаются стигматизации не только со стороны посторонних людей, но зачастую и родственников, в данном исследовании родителей, которые говорили о трудностях общения с родственниками, немного. В основном об игнорировании или некорректном общении говорили одинокие матери, имея в виду родственников бывшего мужа В целом по всей выборке родителей детей с нарушениями слуха или зрения поддержка родственников, друзей, коллег приобретает значение ресурса.
Структура социальной сети родителей обеих групп представлена членами всей семьи (муж, ребёнок), родственниками (родители, сиблинги, тёти/дяди, прародители), друзьями, коллегами, соседями.
В группе родителей, воспитывающих детей с сенсорными нарушениями, в структуре социальной поддержки на первый план выходит супружеская поддержка (на это указали 60% респондентов). Третья часть родителей в начале списка отметили ближайших родственников; около 10%- друзей и коллег. В группе родителей детей с нормативным развитием супружеская поддержка стоит на первом месте у половины респондентов, поддержка родственников более чем у трети, десятая часть респондентов этой группы в качестве приоритетной отметили поддержку друзей и коллег.
В группе родителей детей с сенсорными нарушениями в структуре социальной поддержки первое место отдают супругу(е) — 82,6% матерей и 90 % отцов. В контрольной группе (родители детей с нормативным развитием), соответственно, 55,5% матерей и 76,9% отцов ставят супруга(у) на первое место, остальные — включают в первую пятёрку.
М.С. Голубева отмечает важность взаимной поддержки супругами в семьях с ребёнком-инвалидом, указывая, что особенно она важна для мужа. Обращаясь к опыту практических психологов, автор пишет, что отец больного ребёнка чаще оказывается беспомощным перед лицом трудностей, подстраивается под мнение матери, её настроение. И в тех случаях, когда матери умеют распределить своё внимание между супругом и ребёнком, семья сохраняется.
По данным исследования М.С. Голубевой, как родители детей с сенсорными нарушениями, так и родители детей с нормативным развитием в основном используется три вида поддержки: эмоциональную поддержку, практическую помощь и информационное содействие. Но у родителей детей с сенсорными нарушениями уровень поддержки значимо ниже, чем у родителей нормативных детей [Голубева, 2009]
Как видим, круг социальных связей, на которые могут опираться родители детей с особенностями развития, значительно уже, чем у родителей нормативно развивающихся детей и практически сводится к узам семьи. Отсюда закономерно вытекает вопрос о качестве отношений в семьях с таким детьми и их надёжности с точки зрения поддержания психоэмоциональной устойчивости родителей.
Вопросы для обсуждения

С какими трудностями может столкнуться семья ребёнка с особенностями развития при взаимодействии с социальным окружением?

Какие реакции возможны со стороны родителей ребёнка с особенностями развития в ответ на неблагоприятное отношение окружающих?

Какие социальные отношения могут быть поддерживающими для семьи ребёнка с особенностями развития?

Список литературы
1. Смоленская А.Н. Поддерживающая среда в комплексной реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями здоровья // Другое детство: Сборник тезисов участников Второй Всероссийской конференции по психологии развития. М.: МГППУ, 2009. С. 229-232.
Аликин И.А., Лукьянченко Н.В. Формирование позитивной родительской идентичности в семьях детей с особенностями развития // Вестник Красноярского государственного педагогического университета им. В.П. Астафьева. Т.1. Психолого-педагогические науки. Красноярск. 2012. №3(21). С. 17-22.

Лукьянченко Н.В. Формирование позитивной родительской идентичности родителей детей с особенностями развития в контексте работы служб сопровождения // Психологическая наука и образование. 2013. № 2. С. 35^2.

Эйдемиллер Э.Г., Юстицкис В. Психология и психотерапия семьи-СПб.: ЗАО «Издательство "Питер"», 1999. 656 с.

Майерс, Д. Социальная психология. СПб: Питер, 1997. 688 с.

Науменко Н.А. Проблема детско-родительских и супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью // Другое детство: Сборник тезисов участников Второй Всероссийской конференции по психологии развития.- М.: МГППУ, 2009. С. 92-94.

Голубева М.С. Качество социальной поддержки родителей, воспитывающих детей с сенсорными нарушениями // Другое детство : Сборник тезисов участников Второй Всероссийской конференции по психологии развития. М.: МГППУ, 2009. С. 182-188.

3.3. Взаимоотношения в семьях детей с особенностями развития

Специалисты в области семейных отношений Э.Г. Эйдемиллер и В. Юстицкис пишут о том, что жизнь семьи ставит перед её членами ряд весьма трудных задач: необходимо их участие в семейных взаимоотношениях; подчинение нормам поведения, сложившимся в данной семье; деятельность в доме и вне дома по обеспечению материального благосостояния семьи; воспитание подрастающего поколения; решение постоянно возникающих семейных проблем.
Для того чтобы успешно справляться со своими задачами, член семьи должен обладать определёнными психологическими качествами. В наличии таких качеств заинтересован и он сам, и вся семья: чем лучше каждый член семьи справляется с задачами, которые ставит перед ним семейная жизнь, тем лучше функционирует вся семья в целом.
Э.Г. Эйдемиллер и В. Юстицкис отмечают, что нервно-психические расстройства травмируют именно семейно-необходимые качества. Эти личностные нарушения отрицательно воздействуют на семью, вызывая цепную реакцию неблагоприятных изменений. Изменения эти в свою очередь становятся фактором травматизации для других членов семьи [Эйдемиллер, 1999].

Мы полагаем, что сложности реализации семейных функций, отмеченные Э.Г. Эйдемиллером и В. Юстицкисом в случаях нервно-психических расстройств, характерны практически для всех нарушений развития. При этом поскольку, согласно современным психологическим представлениям, семья представляет собой целостную систему, функционирование которой зависит от каждого её члена и от их взаимодействия. Поэтому дефицитарность в реализации семейного функционирования, вклада в целостный процесс семейной жизни одного из членов семьи становятся фактором напряжения для всей семьи.

Неудивительно, что, например, в исследовании, проведённом Н.А. Науменко, 94% матерей и 89 % отцов отметили, что основные проявления СДВГ у их детей привели к ухудшению их семейных отношений [Науменко, 2009]. Результаты этой работы аналогичны данным американских исследователей, которые также указывают, что супружеские конфликты значительно обостряются, если в семье появляется ребёнок с СДВГ [Карсон, 2005]; [Barkley, 1991].
Описывая семью, в которой есть ребёнок с СДВГ, Н.А. Науменко говорит о том, что отцы в большинстве случаев занимают дистантную позицию (семьдесят семь процентов матерей охарактеризовали семейную ситуацию именно таким образом), что вызывает у матерей недоверие к супругу, раздражение его пассивным или неконструктивным отношением к проблеме. При этом многие из отцов обвиняют жену в недостаточно твёрдом воспитании и поисках несуществующих болезней (по их мнению — для оправдания своей неспособности воспитать ребёнка), что также вызывает разногласия и значительно ухудшает семейные отношения [Науменко, 2009]. Как видим, особенности ребёнка провоцируют выяснение позиций относительно оптимального взаимодействия с ним. И это выяснение в итоге становится противостоянием, в котором не только не достигаются договорённости, но родители оказываются в крайних полюсах взаимного недовольства. Извечное «Кто виноват?» становится точкой преткновения, препятствующей продуктивной ролевой согласованности.
В свою очередь, конфликтогенная обстановка в семье значительно увеличивает риск возникновения асоциального поведения и нарушений, связанных со злоупотреблением алкоголем и наркотиками подростками с СДВГ [Barkley, 1991], а также формирования вторичных психопатологических проявлений у детей с СДВГ, являющихся следствием негативной социальной реакции (стигматизации) со стороны социума и ближайшего окружения [Науменко, 2009].

Вопросы для обсуждения

Какие изменения в семейные отношения может внести появление ребёнка с особенностями развития?

Какие последствия для ребёнка может иметь деструктивное изменение семейных отношений?

Список литературы

Эйдемиллер Э.Г., Юстицкис В. Психология и психотерапия семьи. -СПб.: ЗАО «Издательство "Питер"», 1999. 656 с.

Науменко Н.А. Проблема детско-родительских и супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью // Другое детство: Сборник тезисов участников Второй Всероссийской конференции по психологии развития.- М.: МГППУ, 2009. С. 92-94.

Карсон Р., Батчер Дж., Минека С. Аномальная психология. СПб.: Питер, 2004. 1166 с.

Barkley R.A. Attention Dleficit Yiperactivity Disorder: A Clinical Workbook. Ney York: Guilford Publications, 1991.

3.4. Взаимоотношения родителей детей с особенностями развития со специалистами помогающих служб

Чтобы понять, что чувствует другой человек, всегда бывает полезным представить себя на его месте. Каково быть родителем ребёнка, взаимодействующим со специалистами помогающих служб? Рассмотрим в качестве примера центр психолого-медико-социального сопровождения. Начнём с того, что исходная мотивация у родителя нередко внешняя, так как ребёнок попадает в центр в значительном числе случаев по направлению или рекомендации (педагогов, школьных психологов и т.п.). Обычно с ребёнком работает несколько специалистов: психолог, логопед, невропатолог, психотерапевт. В зависимости от характера проблем подключаются специалисты соответствующего профиля. У родителя это может создавать ощущение конвейера, где множество мастеров «подкручивает свою гайку», а ребёнок при этом выступает как механизм с большим числом дефектных деталей. Каждый из специалистов, конечно, найдёт свои дефициты у ребёнка. На то он и специалист. Внимание каждого сфокусировано на мельчайших деталях этих несоответствий. Да ещё и профессиональный глаз легко обнаруживает поле действия для специалистов смежного профиля. Иллюстративным примером может служить ситуация, когда логопед, работающий с трёхлетним ребёнком и откровенно не справляющийся с организацией продуктивного взаимодействия, решает направить ребёнка к психологу «для коррекции контакта». Каждый из специалистов — умный и компетентный, знает о ребёнке что-то, чего не знает родитель. Для более продуктивного взаимодействия специалистов в центрах проводятся психолого-педагогические консилиумы, где обсуждаются проблемы каждого ребёнка и вырабатывается стратегия помощи ему. Для родителя это, как ни странно, может представляться дополнительным фактором, усиливающим ощущение неполноценности ребёнка. По его поводу совещаются умные специалисты, а родитель остаётся в стороне, не включённый в ситуацию. Возникает нечто похожее на консилиум врачей. И хотя родитель, как самый близкий ребёнку человек, должен лучше всех понимать его, окружение специалистов, много знающих о том, что «правильно и неправильно», может провоцировать чувство родительской некомпетентности.
Общее ощущение патологичности может усиливаться официальными терминами-названиями, к которым профессионалы специализированной помощи давно привыкли и воспринимают как само собой разумеющиеся. Если вдуматься, что может означать для родителя, например, название «центр медико-психолого-педагогической диагностики и коррекции», становится просто не по себе. В настоящее время названия многих центров формулируются более мягко — сопровождения, адаптации, хотя и в этом случае определённая доля коррекционной тематики сохраняется. Специалисты также все как на подбор: «психолог», «психотерапевт», «психиатр», «дефектолог» и т.п. Показательной в этом аспекте может быть следующая ситуация, свидетелями которой мы однажды оказались: в одном из начальных классов педагог, взывая к родительской помощи в необходимости справиться с неконтролируемыми чадами, угрожающе проговорила на родительском собрании: «Иначе придётся пригласить психолога, чтобы поработал с классом». Родители испуганно заверили, что справятся сами.
Всё это в совокупности создаёт общее впечатление дефективности, ненормальности ребёнка, что далеко не обязательно стимулирует родителя положительным образом на продуктивное взаимодействие. Родитель в значительной степени идентифицирован с ребёнком. Ребёнок для него — ближайшее «моё», самое дорогое «моё». И всё, что свидетельствует о его несовершенстве, воспринимается болезненно как свидетельство его родительской неполноценности. Родительская тревога от прохождения «медико-психолого-педагогического конвейера» может не только не снижаться, но даже и усиливается. Общее напряжение, тревога, как известно из постулатов семейной психологии, не способствуют оздоровлению семейной ситуации, а усиливают проблемы и создают новые. Родительская тревога проецируется на ребёнка, усиливая его психологические проблемы и проблемы детско-родительских отношений.
На наш взгляд, описанный круг проблем порождается перфекционистскими профессиональными установками «всё исправить», обусловленными диагностико-коррекционной парадигмой помощи. Специалист первоначально диагностирует, затем соотносит результаты диагностики с универсальной нормой, определяет цели коррекции, возлагая на себя обязательства «приведения к норме». «Приведению к норме» подлежит и семейная ситуация ребёнка [Лукьянченко, 2009]; [Лукьянченко, 2006].
Ещё более трагично выглядит ситуация взаимодействия родителя с медицинскими структурами. Как указывают Э.Г. Эйдемиллер и В. Юстицкис, семья оказывается в очень сильной зависимости от врача и медицинского учреждения. Ведь только оттуда можно ожидать указаний, советов, точного диагноза, лечения. Взаимоотношения с врачом, координация и кооперация усилий становятся жизненно важной проблемой для семьи [Эйдемиллер, 1999, с. 69].
Роль, которая отводится семье в этих взаимоотношениях, Э.Г. Эйдемиллером и В. Юстицкисом характеризуются как второстепенная. Ей предназначено обеспечивать выполнение наиболее элементарных указаний врача. В двух полюсах отношений: врач — квалифицированный, информированный, облечённый властью и семья — неинформированная и беспомощная, робко спрашивающая: «Доктор, а на что можно надеяться?».
Авторы говорят, что такое положение (исполнительская роль семьи, семья не понимает врача, не информирована о сути болезни) может быть допустимо при заболеваниях соматического характера. В этом случае всё лечение сводится к своевременному принятию медикаментов и участию в лечебных процедурах. Любой член семьи может дать таблетку, не задумываясь о её составе и действии. В случае же нервно-психических нарушений чрезвычайно важным (а нередко важнейшим) лечебным фактором оказываются взаимоотношения клиента с членами семьи. Отношения в семье, в отличие от медикаментозного лечения, не могут жёстко регулироваться и перестраиваться на основе инструкций, смысл которых членам семьи не вполне понятен. Чтобы сформировать «щадящее», «компенсирующее», «психотерапевтическое», «корректирующее» отношение с больным, члены семьи должны очень хорошо представлять себе суть нарушений и знать механизмы лечебного воздействия не хуже, чем знает их врач [Эйдемиллер, 1999, с. 70].
В описании Э.Г. Эйдемиллера и В. Юстицкиса, в семье, которая не имеет реальных знаний о заболевании, по принципу «свято место пусто не бывает», пустота заполняется домыслами, собственным опытом и его осмыслением [Эйдемиллер, 1999, с. 71]. Обобщая результаты исследований представлений о болезни, сформировавшиеся у членов семьи и у медицинского персонала, Агнес Хатфилд пишет, что в настоящее время терапевты и семья — это «разные миры, говорящие на разных языках» [Hatfield, 1982].
В нашем опыте работы с центрами психолого-медико-социального сопровождения организовывались пространства обсуждения вопросов взаимодействия родителей и специалистов. Проблемные семинары, проводимые со специалистами центров, позволили обозначить основные факторы, определяющие, по их мнению, трудности продуктивного взаимодействия с родителями детей, имеющих особенности развития (ОР). По словам специалистов, родители детей с ОР в значительной своей части характеризуются ярко выраженной позицией «жертвы» ситуации, низким уровнем родительской субъектности, практическим отсутствием стратегических установок воспитания, слабой ориентированностью в общих и специфических аспектах возрастного развития. Родители очень слабо представляют, как чувствуют и воспринимают мир их дети, какие испытывают затруднения.
В противовес этому представители родительских общественных организаций, обобщая опыт своей работы, указывают на типичные социальные трудности родителей детей с особенностями развития: дефицит информации о тонкостях помощи ребёнку и каналов её получения, ограниченность репертуара взаимодействия со специалистами центров сопровождения, их недостаточно понимающая и доброжелательная позиция [Аликин, 2012]; [Лукьянченко, 2010].

Вот как описывает взаимодействие со специалистами служб помощи мать двоих малышей со сложностями развития (автор этих строк личностно устойчивая женщина, имеющая активную позицию, направленность на продуктивное решение проблем): «Специалисты общаются с родителями, исходя из своих стереотипов, не вступают в диалог. Сталкиваясь с монологом, родители реагируют очень по-разному: агрессивно или замыкаются, плачут. Такая реакция только способствует закреплению стереотипов специалиста. Ситуация развивается по кругу.
Кроме классических сложностей взаимодействия со специалистами, таких, как трудности понимания и принятия горя, отягощают ситуацию такие проблемы.
Существует стереотип «семья с инвалидом»: убитая горем мать, аутизированный, «выпадающий» из семейного взаимодействия отец, дистанцированная от окружения семья, бедность и асоциально сть. Если состояние семьи совпадает с этим стереотипом (а первые год-два-три это обычно так) то в восприятии специалиста это соответствует нормальному положению дел. Специалист при этом может реализовывать понятную ему функцию спасителя или спасателя.
Но когда это не так — специалист (даже очень хороший в своём профиле) старательно загоняет семью в стереотип: «нет, это не может быть, что вы не в горе, это просто вы перестали горе осознавать, давайте я вам разъясню...», и далее делается всё, дабы семью вернуть в «исходный пункт» горя. Если не получается на уровне убеждения, будут провоцироваться эмоции или выстраиваться мрачное будущее, или: «а если не справитесь, если ухудшение, вдруг сами заболеете...», или навешивается чувство вины: «тут недостаточно сделали, там мало попробовали, здесь не до конца вложились».
Вот, например, показательная ситуация на тренинге для родителей. В числе участников две многодетные мамы, Ася и Аня. У Аси — слабовидящий ребенок шести лет и две старшие девочки. У Ани — четырнадцатилетний ребёнок, «лежачий» с генетически обусловленной глубокой умственной отсталостью и три младшие девочки. Ася — в глубоком горе. Аня — очень позитивна и давно приняла Егора как факт, и просто его любят все. Просто и безусловно.
Так получилось, что сидели эти две мамы рядом. Текст тренера к Асе: «Посмотрите, у вас не так все плохо, такие успехи у Миши, и у вас есть две здоровые девочки, ваша опора». К Ане: «Ну, вот вы проблем Егора не замечаете, у него ... плохо. А еще ваши здоровые девочки рядом с ним страдают, они несут печать несчастья, им плохо. И Егором вы недостаточно занимаетесь, вы не чувствуете ответственности и вины перед ним и перед девочками...»
На этом тренинг закончился, народ пошел на выход.
Стереотип восприятия ребенка — зафиксировать (обратить внимание на...) недостаточность функций. Если мама пребывает в негативном состоянии— специалист его просто отзеркалит. Если мама говорит о ребенке в ключе: «Мы научились тому-то, можем это, улучшение здесь...», — специалист обязательно продолжит: «А вот тут плохо, а тут тоже плохо, а тут совсем плохо», нивелируя тем самым успехи ребенка и снижая значимость проделанной родителем работы.
Одна знакомая мама (у этой мамы двойня — мальчик и девочка, у девочки врождённый диабет) описала типичные варианты диалога, в котором специалисты помогающих служб делают продуктивные с их точки зрения предложения.
«Маленький-худенький», так обычно докапываются до её брательника, абсолютно здорового... Три раза до слез аж доводили меня. В три года эндокринолог ляпнула: "Ну вы хоть котлетку ему иногда давайте". Капец, ну конечно, мы одной ботвой кормим».
«Звонки из соцзащиты уже нервный тик вызывают:
— Мы вам хотим предложить помощь!

Какую?

Наш специалист может прийти и посидеть с ребенком 3-4 часа, пока вы сходите по делам.

Я про себя думаю: «Ну, мало ли, вдруг маме надо будет куда выскочить...» (с детьми сидит бабушка, мама автора рассказа).

А ваш специалист умеет обращаться с помпой?

Нет, а сама она не умеет разве?

Я (про себя): «А если б она сама умела, нафига б с ней кто-то сидел вообще? Ребёнку семь лет, руки, ноги на месте».

Нет, пока не умеет. А может, вы можете массажиста на дом прислать? Ей прописали, а отводить некому, т.к. далеко, и второго ребенка некуда деть.

Ой, нет, массажист у нас на дом не ходит. Значит, вам не нужна наша помощь?

Я (про себя): много не совсем нормативной лексики.
И так чуть не каждый месяц... то есть левую тётку, которая вообще не знает, как что колоть, или психолога они могут прислать, специалиста, который реально нужен, не могут.
Вопрос про желанность беременности и детей тоже задавали все, кому не лень первые два года после диагноза, прямо при ребенке, и пофиг, что у ребенка со слухом и мозгом всё окей. Потом я научилась делать такое лицо в первой половине вопроса, что человек осекается и не продолжает фразу».
Ребенка не считают не то чтобы личностью, а ребёнком в принципе. Диагнозы, негативные оценки его и его родителей, сиблингов, родственников озвучиваются при ребенке, а часто и самому ребенку без родителей.
Если родители имеют неосторожность проговориться, что любят ребенка, самому родителю обязательно озвучат набор диагнозов — от психоза до умственной отсталости. Потому что ТАКИХ детей любить нельзя (с любым диагнозом, от диабета до генетики). Просто априори. Этим грешат практически все спецы — от священников до врачей. Психологи, как ни странно, чаще остальных. То есть можно озвучивать любой другой мотив — от жалости до выгоды — только не любовь.
Чаще всего родителя, его родительский запрос просто не слушают или не слышат. Вот типичный диалог. Мама озвучивает свой запрос психологу по поводу работы с ребёнком: 1) помочь избавиться от ошибок в задачах на сериацию; 2) приобрести способность обидные высказывания «пропускать мимо ушей»; 3) воспринимать ошибку как повод научиться. Ответ психолога: «А маму ребенок знает? Отличает?» Всё, диалог закончен. Психолог вообще не услышала ни одного слова из маминого запроса. Далее или мама попросту уйдет, или попросит нужную печать в нужном документе.
С врачами аналогично. Легче всего общаться с психиатрами и прокурорами.
Мощно работают стереотипы, связанные с диагнозом. При взгляде на его кодировку у специалиста мгновенно формируется «соответствующий образ». Если в отношении ДЦП и аутизма это еще хоть как-то оправданно, то в отношении диабета, целиакии, пороков сердца и т.п. это немного странно. Любой ребенок с инвалидным диагнозом воспринимается как агрессивный умственно отсталый. И только в процессе работы отношение меняется. Но с каждым новым ребенком сначала срабатывает стереотип.
Есть стереотип восприятия диады «мать — ребёнок». Восприятие специалистом мамы переносится на ребёнка, перспективы ребёнка считаются «от мамы», а не от возможностей ребенка. Частично это так и есть, но специалистами абсолютизируется».
Из этого практически аналитического и в то же время яркого по эмоциональной насыщенности повествования матери следует, что помощь, официально предоставляемая детям и родителям, в своей общей направленности далеко не соответствует их личностному запросу, мало добавляет жизнеспособности сложному существованию семей, имеющих детей с особенностями развития.
На основе анализа практики болгарских специалистов Д. Левтерова говорит о том, что реализуемая обществом по отношению к детям со специальными потребностями «социальная модель» содержит определённый аспект дискриминативности. Общество предлагает условия для интеграции, свою помощь и понимание. Но людям с нарушениями, утверждает автор, также надо проявлять инициативу, надо заявить о своих желаниях и демонстрировать свои возможности [Левтерова, 2009, с. 85].
Finkelstein и Stuart определяют эту социальную модель как такую, в которой люди с нарушениями выступают скорее лишь как объекты помопщ, а не активные участники общества [Finkelstein, 2002].



Вопросы для обсуждения

Какие трудности могут проявляться во взаимодействии специалистов помогающих служб с родителями детей, имеющих особенности развития?

Какие особенности работы специалистов помогающих служб могут препятствовать продуктивному взаимодействию с родителями детей с особенностями развития? Почему?

Список литературы

Лукьянченко Н.В. Формирование позитивной родительской идентичности родителей детей с особенностями развития в контексте работы служб сопровождения // Психологическая наука и образование. 2013. № 2. С. 35^12.

Лукьянченко Н.В. Родитель как клиент психологического центра // Современная семья: проблемы сопровождения: сборник статей. Краснояр. гос. пед. ун-т им. В.П.Астафьева. Красноярск. 2006. С. 254-264.

Эйдемиллер Э.Г., Юстицкис В. Психология и психотерапия семьи. -СПб.: ЗАО «Издательство "Питер"», 1999. 656 с.

Hatfield А.В. Therapists and families: Worlds apart. Hospital (Ind Community Psychiatry, 33, 513, 1982.

Аликин И.А., Лукьянченко Н.В. Формирование позитивной родительской идентичности в семьях детей с особенностями развития // Вестник Красноярского государственного педагогического университета им. В.П. Астафьева. Т. 1. Психолого-педагогические науки. Красноярск. 2012. №3(21). С. 17-22.

Лукьянченко Н.В. К вопросу о роли родителей в обеспечении психологического благополучия подростков // Социально-психологические проблемы образования: Вопросы теории и практики: сборник научных трудов. Вып. 8/Подред. М.Ю. Кондратьева. М.: МГППУ 2010. С. 112-119.

Левтерова Д. Другое детство — дети со специальными потребностями в Болгарии // Другое детство: Сборник тезисов участников Второй Всероссийской конференции по психологии развития. М.: МГППУ, 2009. С. 84-87.

Finkelstein V. and Stuart О., (1996), Developing new services, in G Hales (ed), Beyond Disability: towards an Enabling Society, Sage Publications, London.

Источник: Лукьянченко, Н.В. Социально-психологические аспекты помощи родителям детей с особенностями развития [Электронный ресурс]: учебное пособие / Н. В. Лукьянченко, И.А. Аликин. — Электрон, дан. и прогр. (6 Мб). — Саратов: Ай Пи Эр Медиа, 2018.—133 с.
Роль родителей ребёнка с особенностями развития в его социальной адаптации
Родительские семьи детей с особенностями развития в психологических исследованиях